Una madre transformó el dolor de perder un hijo en una misión de vida

La maternidad llega sin libro de instrucciones, pero cuando se adelanta a las 28 semanas de gestación, desarmar la ilusión es inevitable. 

Viviana Fernández enfrentó esta realidad al dar a luz a sus mellizos. La noticia del fallecimiento de Mario, uno de sus hijos, a las pocas horas de nacer, dejó una marca imborrable en su corazón, mientras su otro hijo, Matías, iniciaba una batalla crítica por sobrevivir en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN), donde permaneció hospitalizado durante dos meses.

A la pérdida gestacional se sumó el dolor del egreso hospitalario: regresar al hogar sin su bebé en brazos generó un proceso de duelo complejo y solitario.

En una amplia entrevista con Teletica.com, Fernández abrió su corazón para compartir su impactante testimonio: 

¿Cómo fue su experiencia con la prematuridad y cuáles fueron las primeras complicaciones que enfrentó?

Soy mamá de un angelito en el cielo tras mi primer embarazo, que fue gemelar, en el que mis hijos nacieron a las 28 semanas de gestación sin yo tener información de lo que conllevaba un nacimiento tan pequeñito. 

Lamentablemente, perdimos a uno de los mellizos y el otro actualmente tiene 13 años con discapacidad múltiple, habiendo estado hospitalizado por dos meses debido a complicaciones propias de la prematuridad a nivel respiratorio, digestivo, inmunológico y de neurodesarrollo. 

Lo que más sentí que hacía falta era información y acompañamiento, pues no tenía a nadie cercano que hubiese pasado por algo similar, aunque es más común de lo que pensamos. Los prematuros de menos de 30 semanas enfrentan más retos para lograr la primera gran meta de llegar a casa. La separación mientras son atendidos en el hospital pasa factura a la salud mental. Sin embargo, la etapa no termina al llegar a casa, pues inicia la evaluación de cómo afecta ese nacimiento temprano a su futuro. 

Ante esta situación, formamos una tribu entre las madres que estábamos en el hospital compartiendo empatía, lo que dio origen al grupo de Facebook Bebés Prematuros CR. En 2019 nos formalizamos como Fundaprema, una organización para representar a las familias de niños prematuros en Costa Rica y abogar por los cuidados centrados en las familias y el neurodesarrollo. 

Vivir el luto de uno de sus hijos y no poder tener al otro con usted. ¿Cómo fue ese momento y cómo lo puede describir?

Recibir la noticia de la muerte de Mario pocas horas después de nacer fue muy duro; lo conocí cuando ya había fallecido y es algo que siempre queda en el corazón y en la mente. 

Con Matías, mi otro hijo prematuro, la situación se complicó mucho: estuvo en coma inducido por 15 días, íbamos una hora a la vez y varias veces nos dijeron que nos despidiéramos de él porque no se sabía si sobrevivía. Al recibir mi egreso hospitalario tras la cesárea, la separación fue desgarradora. Para cualquier madre de un niño hospitalizado, la ilusión de la maternidad y el apego familiar se desmoronan porque la realidad es ir al hospital. 

En Costa Rica, ningún centro aloja a la mamá y al bebé juntos, por lo que la madre debe volver a casa o quedarse con un familiar, viviendo un duelo completo tanto por la pérdida de un bebé como por tener al hijo sobreviviente en el hospital. Además, continuar con la lactancia en estas circunstancias es doblemente retador. 

Enfrentar el posparto, el estrés de recibir noticias no necesariamente positivas y el tener que iniciar la lactancia con un extractor en lugar de la boca del bebé hace que el proceso sea diferente. Pasar por esta experiencia de la prematuridad requiere de mucho apoyo, acompañamiento e información para las madres.

¿Cómo logra una madre seguir adelante en medio de esta experiencia?

Transitar la prematuridad es una montaña rusa emocional donde no sabés si alegrarte por el nacimiento o temer por la vida de tu bebé. 

Una de las vivencias más difíciles es extraerse leche con un extractor militarmente cada tres horas sin la presencia del hijo; en mi caso, lloré mucho frente a la máquina sin saber si Matías consumiría esa leche, pues recibió su primera gota hasta el mes de nacido. 

Ese espacio compartido con otras madres genera una tribu terapéutica donde lloramos, compartimos miedos y nos damos contención mutua para no vivir la experiencia de forma aislada. De ese proceso nació también la búsqueda de una misión al detectar las oportunidades de mejora en el sistema médico y legal del país respecto a los neonatos hospitalizados. 

Así nace Fundaprema, para ser la voz de bebés que no la tienen, acompañar a las familias a transitar la burocracia y abordar el impacto socioeconómico de hospitalizaciones prolongadas, especialmente para quienes se trasladan desde zonas rurales. Desde la fundación abogamos por un rol activo de los padres con acompañamiento irrestricto 24/7, promoviendo la lactancia materna y el contacto piel con piel por encima de la separación en incubadoras.

Cuando llega a tener ese primer contacto de piel a piel, ¿qué sensaciones pasaron por su mente en ese momento?

El primer abrazo piel a piel entre el bebé y sus padres es un momento mágico y memorable. En mi caso, pasé un mes entero esperando, tocándole únicamente las manos y los pies entre cables y sensores sin poder siquiera cambiarle un pañal. 

Cuando cumplió un mes y la enfermera me dio la noticia de ponérnoslo al pecho, lloré; la conexión cerebral y hormonal fue automática y la leche fluyó al punto de empapar la bata del hospital. Para las madres que atraviesan esta espera, el mensaje principal es ir un día a la vez. 

En una unidad neonatal no podemos anticiparnos ni controlar el proceso, ya que la evolución depende del estado clínico del bebé y de los médicos tratantes. Por ello, se requiere un trabajo emocional y psicológico fuerte para que la madre se empodere, se mantenga informada junto al equipo médico y esté preparada para vivir ese momento de la forma más memorable posible.

Pensando en las fechas especiales como el Día de la Madre, ¿qué mensaje se le puede dar a las mamás que atraviesan esta situación en un hospital?

Pasar fechas importantes como Navidad, Fin de Año o el Día de la Madre con un bebé hospitalizado en la unidad de cuidados intensivos neonatales provoca que el mundo colapse. 

Es un torbellino emocional salir del hospital y ver que la vida afuera continúa mientras se vive el cansancio del posparto, la falta de ánimo para compromisos sociales y el temor constante de que el hijo pueda morir. En el Día de la Madre, el reto se vuelve aún mayor, pues surge el dilema entre asistir al hospital con el recién nacido o compartir con los otros hijos en casa. Para aliviar esta carga, es fundamental que la familia evite asumir lo que la madre necesita y le pregunte directamente qué prefiere o cómo la pasaría mejor. 

El mejor regalo para ella es activar una red de apoyo entre familiares y vecinos que colabore con el oficio del hogar o la preparación de alimentos, liberándola de tareas para las cuales no tiene cabeza. Asimismo, se debe integrar a los hermanos mayores explicándoles el proceso según su edad, lo cual ayuda a alivianar la vivencia materna en cuidados intensivos.

Si pudiera resumir todo el proceso que llevó en una sola frase, ¿cuál sería?

Hay una frase que se convirtió en mi modo de vida y que llevo tatuada en el brazo: «Nunca sabes qué tan fuerte eres hasta que ser fuerte es tu única opción». 

En medio del proceso se llega a un punto donde no se sabe de dónde sacar fuerzas ni qué decisión tomar respecto al hospital o al vínculo con el bebé, pero hay que intentar salir adelante porque no existe otra opción. Cuando la gente se asombra de esa fortaleza, comprendo que yo tampoco imaginaba poder atravesarlo, pero me tocó asumir el rol de madre de un hijo con discapacidad múltiple producto de las secuelas de la prematuridad. 

En esa labor se refleja el amor incondicional de una madre, apoyado en la ayuda familiar y de las circunstancias, pues no es una elección fácil ni se puede llevar sola. Hoy, 13 años después, la experiencia me ha enseñado a manejar la discapacidad y la complejidad clínica de un bebé, aprendizajes que fui adquiriendo en el camino.

Para cerrar, ¿nos puede explicar en qué consiste el método mamá canguro y los ejercicios que realizan?

Uno de los principales cuidados centrados en la familia que promovemos en Fundaprema es el método madre canguro, el cual permite dar un rol activo tanto a la mamá como al papá y otros familiares en el hospital. 

Esta práctica nació en Colombia en los años 80 ante la falta de incubadoras, descubriéndose que, al poner al bebé con el pecho descubierto en contacto directo con el torso de la madre, los resultados eran rotundos: los neonatos lograban termorregular, estabilizaban sus signos vitales, reducían el estrés de los padres e impulsaban la lactancia. 

El contacto piel con piel ayuda al neurodesarrollo y estimula instintivamente la búsqueda de alimentación al sentir el aroma del pecho materno. Además, les brinda un ambiente seguro reconociendo los latidos y la voz que los calma, en contraste con el aislamiento de las máquinas en la incubadora. 

Desde la fundación abogamos por esta práctica porque exige una inversión mínima y se centra en un cambio de mentalidad para no separar físicamente al recién nacido, permitiendo inclusive realizar procedimientos sobre el pecho de los padres mientras se acompañan durante varias horas.