Sala IV ordena a CCSS comprar medicamento que negó a bebé con rara enfermedad

La Sala Constitucional ordenó a la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) comprar el medicamento que negó a una bebé de siete meses que padece una enfermedad rara denominada atrofia muscular espinal tipo I.

Esa determinación consta en la sentencia 2024-7879 del 22 de marzo pasado, en la que se declaró con lugar un amparo formulado por los padres de la menor, según lo dio a conocer este lunes la oficina de prensa del Alto Tribunal.

Los recurrentes expusieron en el recurso que su hija fue diagnosticada el 13 de diciembre anterior, al tiempo que ahondaron en que en la enfermedad en cuestión es genética y ataca las células nerviosas, llamadas neuronas motoras, que se encuentran en la médula espinal.

Dichas neuronas se comunican con los músculos voluntarios (es decir, aquellos que se pueden controlar, como los brazos y las piernas) y, a medida que los músculos pierden neuronas, se debilitan. Asimismo, puede afectar la capacidad para caminar, gatear, respirar, tragar y controlar la cabeza y el cuello; y, consecuentemente, con el transcurso del tiempo provoca la muerte de la persona.

La primera terapia aprobada para dicho padecimiento es Nusinersen, que se comercializa bajo la marca Spinraza.

Los especialistas en Neuropediatría del Hospital Nacional de Niños (HNN), quienes han dado seguimiento a la menor, recomendaron dicho tratamiento para la menor. No obstante, el Comité Central de Farmacoterapia no lo avaló el 18 de enero anterior. Los padres alegaron que la justificación no fue médico-científica, pues la oposición solo respondió a su costo.

Para mejor resolver, los altos jueces le solicitaron al Colegio de Médicos y Cirujanos (CMC) el nombramiento de un perito interconsultor para que hiciera una valoración.

Asimismo, la Sala le solicitó al Departamento de Medicina Legal del Organismo de Investigación Judicial (OIJ) que examinaran a la menor, con el fin de determinar si procedía o no el despacho del medicamento.

En los informes enviados al Alto Tribunal, ambos especialistas concluyeron que el Nusinersen está aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA, por sus siglas en inglés) de Estados Unidos desde 2007 para el tratamiento de la atrofia muscular espinal. Hay además varios estudios que revelan su eficacia, en todas las etapas de la enfermedad. Avalan también el criterio del médico tratante de la menor tutelada que solicitó para su tratamiento el medicamento la Spinraza.

En su fallo, los magistrados dejan en claro que la sede jurisdiccional-constitucional no es técnico-médica y que, por esa razón, se respeta el análisis de la Sección Clínica Médico Forense, como tercero imparcial y cuya opinión técnica ha sido contundente en cuanto a la situación de la paciente.

Por lo anterior, los jueces ordenan a la Caja de Seguro Social tomar de inmediato las medidas necesarias y ejecutar las acciones pertinentes para que la menor reciba el tratamiento, en la dosis y por el plazo señalado por su médico tratante.

La sentencia integral de este asunto ya se encuentra redactada y firmada. Una vez que esté debidamente notificada a las partes, se procederá a su publicación en la plataforma de consulta de jurisprudencia Nexus.