Padres piden ayuda para niño con enfermedad incurable: "Queremos darle calidad de vida"

Jimmy Mora y Natalia Murillo son los padres de Saúl, un niño de casi tres años, quien sufre de una enfermedad crónica sin tratamiento ni cura. 

Se llama leucodistrofia, una patología que, en palabras sencillas, ataca una sustancia que cubre los nervios, evitando que se conecten entre sí. Esto atrofia los músculos del paciente y lo deja sin movilidad poco a poco.

Difícil diagnóstico

Hasta mayo de 2021, Saúl era un niño sano: jugaba, hablaba y se divertía como cualquier otro menor de su edad; pero ese mes empezó a caerse y a sufrir golpes en la cabeza.

Sus padres decidieron llevarlo al Hospital Nacional de Niños, pero en principio no encontraron nada anormal.

"Nos dijeron que todo estaba bien, que eso no era nada, que tal vez era falta de una bota porque podía tener el pie plano, pero le dieron seguimiento", contó su padre a Teletica.com.

La situación continuó y, por eso, lo internaron un tiempo para hacerle varios exámenes. Para este momento, sus padres sabían que algo no estaba bien.

Tras enviar algunas de esas evaluaciones a Estados Unidos para análisis, los médicos del Hospital de Niños diagnosticaron a Saúl con esta enfermedad.

"El doctor nos dijo: 'Me duele mucho decirles esto, pero por el chiquito no se puede hacer nada médicamente'. Tratamos de ver si nosotros lo podíamos sacar del país por algún tratamiento y no, porque ya Saúl tenía la enfermedad muy avanzada y no se le podía hacer un tratamiento de células madre", añadió Mora.

El pequeño ahora es atendido en Cuidados Paliativos, donde le brindan ayuda para mejorar su calidad de vida. Ya no camina, no habla y no puede usar sus manos. Podría tener problemas de vista, con el oído y alimentación. Sus padres no pueden bañarlo en la ducha.

"Pedir es incómodo, pero por un hijo uno hace lo que sea"

Sus padres están solicitando la ayuda de los costarricenses para acondicionar un cuarto especial.

"Nosotros hemos buscado alternativas como cualquier papá, desesperados viendo a ver cómo le ayudamos a él. Saúl ocupa un cuarto especial porque no podemos hacerle las cosas como cualquier niño. Ahorita lo que estamos buscando es una ayuda para hacerle un cuarto a él, donde se pueda meter una bañera y bañarlo ahí", comentó el padre de familia. 

También necesitan algunos artículos que facilitarán su manejo dentro del hogar: una camilla, silla de ruedas, coche, entre otros.

La pareja asegura que ahora lo que buscan es "darle calidad de vida".

"Uno como papá qué no haría por un hijo. Si a mí me dicen que tengo que darle el corazón a Saúl para que él mejore, no lo pienso ni un minuto, daría mi vida. Ha sido un golpe psicológico muy duro para nosotros y también económico", dijo Jimmy Mora.

Los padres tenían un negocio propio, pero entre tantas citas y traslados al hospital lo tuvieron que abandonar, de lo contrario le quedarían mal a sus clientes.

"Yo siempre he sido muy independiente con las cosas que uno va haciendo y estar pidiendo es muy incómodo, pero por un hijo uno hace lo que sea", concluyó.

SI usted está interesado en ayudar, puedo hacerlo al SINPE Móvil 8419-0911 de Jimmy Mora Murillo.