350 mil ticos viven con una enfermedad rara
En muchos de los casos no se cuenta con un diagnóstico preciso.
Este 29 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En Costa Rica, se estima que unas 350 mil personas viven con una enfermedad rara, muchas de ellas sin conocer su diagnóstico preciso (ver video de Telenoticias).
Angie Tapia, madre de Bradly, un niño de 12 años con una enfermedad rara, ha vivido años de angustia e incertidumbre, ya que los médicos aún no han determinado con exactitud su padecimiento. Otro ejemplo es Luis Flores, quien vive con artrogriposis múltiple congénita, una enfermedad poco común.
Las enfermedades raras afectan a un pequeño número de personas, lo que conlleva sufrimientos, debido al desconocimiento y la falta de medicamentos adecuados.
Actualmente, hay una propuesta de ley que busca mejorar la atención y la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras.
