¿Cómo es vivir con urticaria acuagénica? La extraña alergia al agua

A Rachel Warwick cualquier contacto con el agua, incluso su propio sudor, le provoca un doloroso e intenso sarpullido con picazón que puede durarle horas.

"La reacción me hace sentir como si acabara de correr una maratón. Me siento agotada y tengo que tomar asiento por un buen rato", explica Rachel a la BBC Mundo.

"Es horrible, pero si lloro mi cara se hincha", añade.

También conocida como urticaria acuagénica, su enfermedad equivale a sufrir la comezón causada por una mata de ortigas y, al mismo tiempo, padecer los síntomas de la alergia al polen (picazón en la nariz, los ojos y estornudos, entre otros), solo que todos los días.

Con 60% del cuerpo humano hecho de agua la necesidad de consumirla es vital, el problema es que la reacción que desencadena en casos como el de Rachel hace cuestionarse esa necesidad tanto como la de comer o, por ejemplo, bañarse.

Un misterio por resolver

La urticaria acuagénica siempre ha sido muy desconcertante para los científicos.

Técnicamente la condición no es una alergia como tal, pues probablemente es causada por una reacción inmune a algo dentro del cuerpo, y no es una reacción excesiva a algo extraño, como el polen o el maní.

Si bien existen muchas teorías al respecto, ninguna ha logrado probar qué es exactamente lo que causa una reacción tan agresiva en el cuerpo de los pacientes con este mal.

“Tengo pacientes que han tenido urticaria durante 40 años y todavía se levantan con ronchas y edemas (inflamaciones) cada día”, dice a la BBC Mundo el dermatólogo Marcus Maurer, fundador del Centro Europeo de Investigación de las Alergias en Alemania.

La condición implica cambios en hábitos tan naturales como lavar platos, bañarse o vestirse.

No se puede salir en días de mucha lluvia, no se puede hacer ejercicio y hay que evitar, al máximo, el calor.

Al igual que otras personas con la condición Rachel bebe mucha leche, pues la reacción no es tan mala como cuando bebe agua.

Una esperanza

Por ahora el tratamiento consiste en tomar antihistamínicos, que básicamente ayudan a minimizar los efectos de la urticaria.

Sin embargo, en 2008 Maurer y sus colegas descubrieron que el lgE es el anticuerpo responsable de las alergias al polen o a los gatos, por lo que a partir de ahí empezaron a buscar un medicamento que bloqueara sus efectos.

La sorpresa era que el mercado ya existía uno con la capacidad de hacerlo: el Omalizumab, desarrollado originalmente para tratar el asma.

En agosto de 2009 iniciaron las pruebas clínicas con una mujer de 48 años con otro tipo raro de urticaria que se activaba por presión. Había desarrollado una erupción cutánea que le producía picazón al mínimo contacto, como peinarse o vestirse.

Tras una semana de tratamiento, sus síntomas disminuyeron visiblemente y luego de un mes habían desaparecido por completo.

"Es increíble, este medicamento cambió el panorama por completo", dice Maurer.

Sin embargo, con la cura en el panorama el problema ahora es otro. El medicamento se utiliza para tratar el asma y todavía no existe un estudio que demuestre su eficacia contra la urticaria; y ahora mismo no parece existir nadie interesado en pagar por un ensayo clínico a gran escala.

Actualmente, el medicamento le costaría a un paciente unos $1.000 al mes.

El problema radica en que es difícil encontrar suficientes pacientes para realizar el estudio, pues la urticaria acuagénica tan solo afecta a 230 millones de personas en el mundo y se calcula que solo existen 32 individuos con ese padecimiento.

El obstáculo ahora dejó de ser económico y se volvió económico. Una ironía más en la lista de Rachel, que con sueña con el día en que pueda nadar en una piscina.