Enfermedad le robó la saliva, las lágrimas y el sudor, pero ella aprendió a "vivir diferente"

Ileana Chavarría aprendió a “vivir diferente”. Así define esta profesora de piano de 66 años, madre de dos hijas, su experiencia tras ser diagnosticada con el Síndrome de Sjögren, una enfermedad autoinmune que le “robó” las lágrimas, la saliva y el sudor, ya que su sistema inmunológico atacó las glándulas productoras de secreciones.

El reumatólogo Alexis Méndez, su médico tratante, explicó a este medio que se trata de un padecimiento complejo y progresivo, es decir, cuyos síntomas van empeorando con el tiempo y afectan la calidad de vida de los pacientes; sin embargo, desde 2006, cuando aparecieron los primeros signos de alerta, Ileana ha buscado la forma de adaptarse y disfrutar de todo lo que su condición “sí le permite hacer”.

Según Méndez, el Sjögren es bastante frecuente: lo padece entre un 1% y 2% de la población, ya que casi siempre viene de la mano de otros diagnósticos como lupus y artritis; en el caso de Chavarría, llegó junto a la esclerosis sistémica progresiva o esclerodermia. 

Teletica.com conversó ampliamente con esta vecina de San Francisco de Dos Ríos para conocer de primera mano las implicaciones de esta difícil condición; pero, sobre todo, su testimonio cargado de positivismo y fe en medio de la adversidad. A continuación, la entrevista completa.

Viajemos por un momento al 2006. ¿Cuáles fueron esos primeros signos que alertaron sobre lo que estaba ocurriendo?

Yo empecé a tener mucha resequedad de boca y no sabía por qué, no estaba produciendo saliva. Fui primero con un doctor y no detectaba exactamente qué era y yo decía: ‘Qué raro, ¿por qué tengo esta sequedad de boca?’. De hecho, yo tengo que estar tomando agua a cada rato, porque ya no tengo saliva, pero en aquel entonces estaba apenas empezando. Finalmente, después de rodar un poco, topé con el doctor Alexis Méndez, y me dijo: ‘Definitivamente, vos tenés Sjögren’.

Justamente, es resequedad: el sistema inmunológico se vuelve como loco y comienza a atacarlo a uno mismo, es una enfermedad autoinmune. Empieza a atacar las glándulas salivales, todo lo que contenga líquido en el cuerpo: en los ojos, las lágrimas, y, muchas veces, algunos órganos; en el caso mío, me atacó los pulmones.

Es una enfermedad que, si uno la ataca a tiempo, la puede frenar. Yo esperé un ratito, y por eso fue más allá. Sin embargo, he logrado nivelarla.

¿Cómo ha sido para usted vivir sin saliva?

La saliva es protectora de la parte bucal y, al no tener, hay un deterioro de los dientes: se vuelven más frágiles, con mucha más facilidad se quiebran, yo he perdido muchas de mis piezas dentales a raíz de eso. Otro de los problemas, que a eso sí me costó encontrarle la solución y fue una tortura, porque llegué a pesar… ¿50 kilos? ¡Qué sé yo! Pero no podía comer. Al no tener saliva, se rompe, se desgarra la lengua y empieza a adquirir cualquier bacteria, como cándidas, y despedazan las papilas de la lengua. Cualquier cosa que tenga ácido, chile, exceso de dulce o que sea áspero, como palomitas de maíz, desgarra la lengua. Yo vivía con la lengua agrietada, tenía que comer con dolor y eso era algo terrible.

Es vivir diferente. Aceptar que hay que vivir diferente porque, si uno no acepta, entra en crisis. En mi caso, yo soy muy creativa e invento comidas que sí puedo comer, y casi siempre cocino aquí en casa; me encanta ir afuera, pero a veces le ponen cosas que me irritan. No puedo tomar ninguna gaseosa porque el bicarbonato rompe toda la lengua.

¿Hay otros aspectos que se ven afectados por la resequedad?

Hay mucha resequedad, a raíz de la falta de agua, que se queda en la piel: se arruga con mucha facilidad, se rompe con mucha facilidad, es como “piel de cebolla”, que adquiere uno como mucha sensibilidad a raíz de eso.

Llorar, es poco lo que me sale de lágrimas porque no tengo. Sudor… bueno, eso es una ventaja, no sudo, no sufro tanto con los desodorantes (risas); pero me cuesta mucho sudar.

En los ojos, específicamente, ¿qué siente?

Al no producir lágrimas, hay ardor en los ojos, está, como quien dice, “desnudo” el ojo. Con mucha más facilidad se adquieren infecciones, tremendas alergias, tengo que usar lágrimas artificiales y algo para la alergia, porque me arde mucho el viento, las luces (…) A veces se vuelve la visión borrosa, y no me puedo pintar, es una tragedia para mí, porque se me hace infección rápidamente.



Hasta el momento, ¿las dificultades para comer han sido las mayores complicaciones del Síndrome de Sjögren?

Me gusta mucho comer, me gusta mucho cocinar y ha sido trágico no poderlo hacer. He logrado compensar y saber que hay cositas que yo ya no puedo comer, pero hay otras que sí, entonces compenso eso… Es una tragedia no tener agua a la par.

¿Cómo es el tratamiento para esta enfermedad?

El doctor me ha mandado una medicina que es de doble filo porque, como el sistema inmunológico está totalmente desorientado o loco, lo que hay que hacer es apaciguar el sistema inmunológico. Entonces, la medicina que me mandan me lo “baja”; por lo tanto, yo estoy más expuesta a cualquier enfermedad que haya alrededor. Ahora con el COVID-19, yo pasé guardada.​

¿Cómo enfrentarse a una situación desconocida y “extraña” de este tipo?

Es muy importante la actitud que uno tenga. Yo tengo una fortaleza espiritual muy grande y eso me ha ayudado también a salir adelante, a no darme por vencida, a saber que cada persona tiene una lucha, de una manera u otra. Dependiendo de cómo nosotros la afrontemos, podemos salir adelante y eso es lo que yo he hecho: agarrarme fuerte de Dios y es increíble cómo me ha abierto puertas.

¿Cómo ha cambiado su vida desde que fue diagnosticada hasta el día de hoy?

Sí, los primeros años fue un shock y, hasta cierto punto, uno dice: ‘¿Por qué a mí?’. Sin embargo, creo que cualquier complicación que uno tenga, dependiendo de cómo uno vaya aceptando, así como el cuerpo cambia, la vida no es eterna, y uno entiende eso, a veces cruzamos por valles oscuros y, dependiendo de cómo estemos con nuestra actitud, afrontarlos nos hace más fuertes. 

Es increíble que esta misma situación que yo vivo, junto con la otra prima, que es hipertensión pulmonar, me ha ayudado a ayudar a personas que tal vez están atravesando ataques de pánico, tienen un cáncer, etc., y han salido adelante. Bendito sea el Señor, si esto que tengo en algo ayuda a otros, qué dicha, creo que es un propósito para el que venimos a esta tierra: ayudar a los demás.

¿Es posible tener calidad de vida de esta forma? Porque puede ser un shock pensar en no tener lágrimas ni saliva, pero usted es un ejemplo de que es posible adaptarse a la situación…

Una de las respuestas para mí es que nosotros fuimos creados por un Ser Superior. Cuando se nos descompone el zapato, vamos al zapatero; una refrigeradora, vamos al electricista; pero, cuando nos descomponemos nosotros, no se nos ocurre buscar a quién nos hizo: cuando lo hacemos, hay una fortaleza especial y hay un cambio de actitud que nos provee paz, porque una de las cosas que uno pierde es la paz, de no ser igual que los demás, de no poder hacer lo que los demás hacen; pero tener paz de que uno está en manos de quien lo crió y puede seguir adelante en la vida, diferente, pero puede seguir.