La Semana de las Enfermedades Raras 2026 concluirá este sábado 28 de febrero con un concierto solidario en San Pedro de Montes de Oca, una actividad que busca visibilizar la realidad de miles de personas que conviven con condiciones poco frecuentes en el país y recaudar fondos para fortalecer programas de apoyo.
La iniciativa es organizada por la Federación Costarricense de Enfermedades Raras, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, y forma parte de una agenda nacional orientada a sensibilizar, educar y generar incidencia en torno a estas patologías.
El concierto, titulado Celebrando la fuerza de ser diferentes: lo raro nos une, se realizará en Mundo Loco, en San Pedro, de 1 p. m. a 5 p. m. En la cartelera aparecen artistas como Jeff On, Miguel Solari, Edu Obando y Sofía Ugalde.
La entrada tendrá un costo de ₡2.000 por persona y los fondos recaudados se destinarán a programas de educación, acompañamiento e incidencia que desarrolla la organización.
La actividad contará con la participación de artistas nacionales invitados y pretende convertirse en un espacio de encuentro entre pacientes, familiares, cuidadores, profesionales en salud y público en general. El mensaje central es claro: las enfermedades raras no deben ser invisibles.
Una realidad que requiere atención integral
Aunque cada enfermedad rara afecta a un número reducido de personas, en conjunto impactan a millones de familias en el mundo. En muchos casos se trata de padecimientos crónicos o degenerativos que exigen diagnóstico oportuno, atención especializada, acceso a tratamientos y acompañamiento continuo.
En Costa Rica, la Federación impulsa durante toda la semana actividades virtuales, transmisiones en vivo, acciones educativas en centros educativos y una Jornada Nacional coordinada con la Unidad de Investigación en Salud del Hospital Calderón Guardia.
Desde la organización señalan que uno de los principales retos sigue siendo el retraso en el diagnóstico, la fragmentación en la atención y las barreras para acceder a servicios especializados. Por ello, la conmemoración no solo busca generar conciencia, sino también promover cambios estructurales en favor de esta población.
La consigna que acompaña la campaña resume el espíritu de la jornada: lo raro no es la enfermedad, lo raro es la indiferencia. Y en Costa Rica, aseguran, lo raro une.