Niño recibirá, por primera vez en la CCSS, terapia genética para combatir pérdida de visión
Resolución de la Sala IV representa un precedente para pacientes con enfermedades hereditarias de la retina y llena de esperanza a otras familias que buscan acceder al mismo medicamento.
Un fallo de la Sala Constitucional marcará un precedente en la atención de enfermedades raras en Costa Rica.
Por primera vez, la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) deberá suministrar un tratamiento genético innovador a un paciente con retinosis pigmentaria asociada al gen RPE65.
El beneficiado es un niño de apenas 5 años, quien recibirá Luxturna, una terapia génica de dosis única aprobada para tratar determinadas enfermedades hereditarias de la retina que provocan una pérdida progresiva de la visión.
Este medicamento se administra mediante una inyección en cada ojo y tiene como objetivo que las células de la retina produzcan la enzima necesaria para restablecer parte del ciclo visual y la respuesta a la luz, lo que puede ayudar a preservar o mejorar la capacidad visual de los pacientes.
La decisión judicial llega después de años de gestiones impulsadas por padres de familia y organizaciones de pacientes. El recurso de amparo fue presentado por la Asociación Nacional de Salud Visual (Anasovi), entidad que ha acompañado a familias de menores que requieren este tratamiento.
Para los representantes de la organización, la resolución constituye un paso trascendental para las personas que viven con enfermedades visuales hereditarias y que hasta ahora no tenían acceso a este tipo de terapias dentro de la seguridad social.
Según consta en el fallo, del cual Telenoticias tiene copia, los magistrados ordenaron a las autoridades de la CCSS realizar las coordinaciones necesarias para garantizar la aplicación segura del fármaco y cumplir con todos los requerimientos médicos y técnicos que exige el procedimiento.
Especialistas señalan que la administración de Luxturna requiere condiciones clínicas y hospitalarias muy específicas, por lo que la institución deberá desarrollar una logística adecuada para brindar el tratamiento.
El caso también representa una luz de esperanza para otras familias cuyos hijos padecen la misma condición y que continúan luchando para acceder al medicamento. Para ellas, la resolución abre la posibilidad de que más pacientes puedan beneficiarse de esta terapia innovadora en el futuro.
La retinosis pigmentaria asociada al gen RPE65 es una enfermedad hereditaria poco frecuente que provoca un deterioro progresivo de la visión y puede derivar en ceguera severa. Por ello, organizaciones de pacientes consideran que este fallo constituye un avance importante en el acceso a tratamientos de alta complejidad dentro del sistema público de salud.
