Madre de niña con rara enfermedad clama a la Caja por medicamento para su hija
Samantha, una niña de 9 años, sufre de una enfermedad poco común: angioedema hereditario.
Ella es Samantha Murillo, una niña de 9 años que desde muy corta edad se enfrenta a una enfermedad poco común: angioedema hereditario.
Este padecimiento surge debido al bajo nivel de una proteína llamada inhibidor de C1, esto provoca afectaciones en los vasos sanguíneos, edemas e inflamaciones en distintas partes del cuerpo.
Las primeras crisis que sufrió esta pequeña empezaron hace 2 años.
Para dar con la enfermedad a la menor le hicieron dos exámenes en una clínica privada, luego fue remitida al Hospital de Niños.
Desde entonces las inflamaciones son frecuentes e inesperadas.
Para mejorar su salud y prevenir este tipo de crisis, la madre ha solicitado en reiteradas ocasiones a las autoridades de la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) que se apruebe la compra de un medicamento para su hija. Sin embargo, la institución rechazó su solicitud.
Tras la consulta de Telenoticias, la Caja indició que el Comité Central de Farmacoterapia analizó el caso de Samantha.
Alegan, entre otras cosas, que el tratamiento solicitado no es parte de lista oficial de medicamentos de la institución, que no cuentan con una solicitud formal por parte de los médicos tratantes, que el fármaco no cuenta con indicación de la FDA para esta indicación y que actualmente la CCSS utiliza plasma fresco para pacientes con angioedema.
Tras la negativa de la Caja esta familia enviará nuevamente una carta a las autoridades de la institución y no descartan acudir a la Sala Constitucional.