Entre crisis y falta de medicamentos: así es vivir con angioedema hereditario en Costa Rica
Esta enfermedad rara provoca inflamaciones severas y dolorosas en distintas partes del cuerpo, como rostro, extremidades, abdomen y vías respiratorias. Los pacientes demandan una mejor atención y acceso a tratamientos.
Un retraso en un parto, crisis recurrentes durante la lactancia, limitaciones para acceder a medicamentos y hasta la muerte de una paciente por falta de conocimiento médico. Estos son algunos de los testimonios que hoy ponen rostro a la realidad que enfrentan personas con angioedema hereditario (AEH) en Costa Rica.
En el marco del día mundial de esta condición, que se conmemora este 16 de mayo, el presidente de la Asociación de Pacientes con Angioedema Hereditario de Costa Rica, Jesús González, hizo un llamado urgente para visibilizar las dificultades que aún enfrentan quienes viven con esta enfermedad rara.
El AEH es un padecimiento genético que forma parte de las enfermedades raras, que provoca inflamaciones severas y dolorosas en distintas partes del cuerpo, como rostro, extremidades, abdomen y vías respiratorias. Las crisis pueden poner en riesgo la vida si no son tratadas de manera oportuna.
“Los médicos deberían saber qué es la enfermedad, pero muchas veces no es el caso y hay maltratos. Incluso el mismo plasma que en ocasiones nos colocan, tiene elementos que nos puede perjudicar. Hay que tratar de educar a los médicos y a toda la población”, afirmó González.
La paciente con AEH y madre de una bebé de un mes, Mariana Pastor, relata que durante el embarazo las crisis se intensificaron. Según cuenta, al momento del parto existía una indicación médica para que le administraran Icatibant, medicamento utilizado para tratar el angioedema hereditario, pero asegura que este no le fue aplicado.
“A la hora del parto tenía indicación medica de que me aplicaran el tratamiento (Icatibant) para el angioedema hereditario, pero no me lo pusieron debido a esto me atrasaron la inducción del parto un día a la espera de volver a valorar una nueva indicación médica”, comentó la paciente.
Pastor también asegura que durante las primeras semanas de lactancia comenzó a sufrir crisis hasta cuatro veces por semana. Su médico le recomendó suspender la lactancia o acudir al hospital para recibir otro tratamiento llamado Berinert, compatible con mujeres lactantes.
Sin embargo, denuncia que ese medicamento no está disponible para manejo en casa y que incluso en los hospitales existen dificultades para su aplicación.
Otro de los testimonios es el de Esteban Ugalde, quien convive desde hace más de 20 años con AEH y lupus. Él asegura que uno de los mayores problemas es el desconocimiento que existe sobre la enfermedad.
“Los médicos se confunden y nos hacen pasar por pruebas y una larga espera durante las crisis que se pueden agravar en cuestión de minutos, nuestro medicamento actual, que es el Icatiban, ha sido un buen aliado durante las crisis de edemas en garganta o cara. Pero lamentablemente este mismo medicamento es muy limitado dentro de la CCSS, ya que ellos lo brindan en el mejor de los casos una dosis inyectable mensual y nuestros casos las crisis pueden ser de una a cinco al mes”, explicó Ugalde.
El paciente también relata que no puede someterse a procedimientos odontológicos sin contar con el medicamento, ya que tanto la anestesia como la manipulación bucal podrían desencadenar una crisis.
Uno de los episodios más dolorosos que comparte es la muerte de su hermana menor hace 15 años, tras sufrir una crisis de angioedema en la garganta.
“Cuando llegó al hospital no sabían qué era la enfermedad y falleció pocas horas después”, recordó.
El presidente de la Asociación de Pacientes con Angioedema Hereditario asegura que, entre las principales necesidades actuales, están el acceso a tratamientos preventivos modernos, protocolos actualizados de atención en emergencias, capacitación al personal médico, mayor acceso a análisis clínicos y apoyo especializado para mujeres embarazadas o en periodo de lactancia.
Como parte de las actividades de concientización, la organización realizará una caminata familiar este sábado 16 de mayo a las 8 a. m. en el Parque Metropolitano La Sabana, en San José. La actividad busca reunir a pacientes, familiares y población general para generar conciencia sobre una enfermedad poco conocida, pero potencialmente mortal.
