Villancicos desde la ventana: la historia de una paciente con ELA

Los villancicos y la temporada navideña llegaron a la casa de Paty, una mujer de 55 años, quien tiene esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Esta época del año es una de sus favoritas y, por eso, la familia tomó la decisión de llevarle un coro para sobrellevar los momentos más complicados de su enfermedad. Eso sí, desde la ventana de su cuarto debido al COVID-19.

ELA llegó hace cinco años; desde ese momento, todo cambió para ella y sus parientes. Se trata de una condición que ataca las neuronas de movimiento, por lo que atrofia poco a poco todos los músculos del cuerpo, a tal punto que la piel se llega a pegar al hueso.

Para Paty, quien amaba hacer deporte, fue un cambio totalmente radical.

Teletica.com conversó con una sobrina y un hermano de esta paciente, quienes nos contaron su historia con más detalle.

¿Cómo fue que llegaron al diagnóstico de ELA? 

Empezó con ciertas cuestiones como el cansancio, le dolían mucho las piernas y tenía ciertos dolores extraños, no normales. Hubo un par de ocasiones en que ya se caía de la nada, se tropezaba y se caía, inclusive bajándose del carro. Entonces todas esas cosillas empezaron a llamar la atención, sobre todo a ella, que era la que estaba sufriendo con esos primeros síntomas.

Empezó a ir a varios doctores para ver qué era lo que estaba ocurriendo. Pasó como un año, más o menos, en ese trajín; inclusive, fue a medicina alternativa a ver si le podían dar algún remedio o algún diagnóstico de lo que estaba pasando.

Después de ese año, la internaron durante 22 días para ayudar a dar un diagnóstico. Estuvo ahí internada, haciéndole diferentes tipos de exámenes y, a raíz de eso, fue que le diagnosticaron la enfermedad. En ese lapso de 22 días a ella le hicieron infinidad de exámenes.

Ella, como que ya sabía que tenía un problema grave, inclusive investigó en Internet por los síntomas que tenía y sola dedujo que era ELA. El día que nos dieron el diagnóstico nos unieron a todos en una salita de hospital y nos dijeron el resultado de todos los exámenes y qué era lo que iba a pasar, qué era lo que había que hacerle. Fue un día bastante duro para todos, sobre todo para ella, porque era como reafirmar lo que ella sospechaba.

¿Cómo ha sido el desarrollo de la enfermedad? 

Lo que yo he leído es que no a todos les da igual, hay personas que les da muy agresivo y a personas que no. A ella le empezó a dar muy fuerte, perdió muy rápido, empezó a tener muchas dificultades con el habla, con el movimiento de las manos y el caminar. Como que a ella se le atrofió mucho esa parte bastante rápido, a los dos años no articulaba bien.

Después, como a los cuatro años, le empezó a afectar más la parte respiratoria. Ella siempre sentía dolores, pero con los medicamentos sobrellevaba el dolor. Sin embargo, desde hace un año para acá, la parte respiratoria le ha afectado mucho.

Según sus familiares, Paty siempre fue una persona muy activa, amante de la bicicleta, de salir a caminar, hacer aeróbicos, jugar con sus sobrinos, viajar, entre muchas otras actividades. Es contadora y se desarrolló como una excelente persona y profesional. 

Ahora no puede caminar, hablar, ni comer por sus propios medios, no obstante, lo que la caracteriza es su espíritu positivo, valiente, luchador y siempre poniendo a Dios por delante de todo.

"Ella siempre ha sido muy entregada a Dios, muy religiosa y espiritual y eso le ha dado valor, le ha dado fuerzas y voluntad de seguir adelante, no se ha dado por vencida nunca. Ella todavía sigue valiente y esforzada para seguir adelante y tratar de que la enfermedad no la consuma.

"Definitivamente, ha sido un ejemplo para todos. Yo no me imagino si a mí me diera esa enfermedad, quién sabe qué pensaría y querría, pero ella siempre ha estado fuerte y con buen ánimo.

"Por supuesto que tiene sus días malitos, pero a pesar de eso siempre está con una sonrisa, siempre hace bromas. Siempre de la mano de Dios y eso le ha dado fuerzas", dijo su hermano.

De hecho, al consultarle si estaba de acuerdo con realizar el reportaje, aseguró, por medio de la computadora con la que se comunica, que sí, con el objetivo de "honrar a Dios, a Jesús y al espíritu por su amor y su misericordia".

Villancicos para el corazón y la esperanza

La Navidad es muy importante para Paty y toda su familia. Actualmente, el árbol y el portal están en el cuarto de ella, pero faltaba algo más. Sus sobrinos tomaron la decisión de llevarle un coro para que le cantara villancicos a la par de su ventana y generar en ella esperanza y felicidad. Una de ellas contó cómo surgió la idea.

"Por tradición, en la casa de mi abuelita el tema de la Navidad siempre se ha celebrado mucho. Mi abuelita fallece y tanto Paty como mi tío siguen rescatando la tradición. Durante muchos años se hacía el rezo del Niño y siempre había villancicos, ellos siempre decoraban la casa y ahora con Paty así toda la Navidad está en el cuarto de ella: el árbol de Navidad está en el cuarto de ella, el portal está en el cuarto de ella, trasladaron la Navidad al cuarto y ella disfruta mucho eso.

Pero yo sentía que ya era como hora de hacer algo diferente, como inyectar un chip distinto a todos y algo que nos reuniera como familia", dijo su sobrina. 

"Por el tema de la pandemia nosotros no pudimos volver a visitar a Paty. Y es lógico, era un tema de cuidado, ella tiene las defensas muy bajas y nosotros no la podíamos ir a visitar. Entonces, ahora que ya ha ido pasando un poco más este tema, y yo dije que una parte mía como persona de mi duelo con ella, de irme preparando para que Dios le conceda la misericordia de descansarla y no verla sufrir es llevarle alegría", aseguró.

¿Cuál fue la reacción de Paty?

Claramente, los villancicos, la música, la alegría y todo eso cala en una persona, pero yo siento que eso es un adorno: el coro, la música y las canciones son un adorno. Lo que realmente genera impacto es ver a la gente, el ver a su familia, ver sus sobrinos, a sus hermanas, a sus cuñados, es ver personas nuevamente.

De hecho, durante estos días se han estado organizando para que ella reciba una visita por día de sobrinos y de gente que ella normalmente nunca ve para que eso la levante también", manifestó.

Paty, una de las menores en una familia de 15 hermanos, se mantiene positiva, siempre llevando a Dios en el centro de su vida. Hoy, esta paciente es un ejemplo de que, pese a las circunstancias, la esperanza y motivación no se deben perder.