Entre el autismo y las carencias: la lucha de una madre por sacar adelante a sus hijas

Cuidar a dos niñas de cinco años con autismo grado 3 de apoyo implica atención constante, terapias y una rutina adaptada a necesidades muy particulares. Para Metzhy Peralta, esa tarea ocurre además en medio de una difícil realidad económica.

Metzhy vive en Barrio Luján con sus tres hijas. Ella, Zoe y Aby duermen juntas en un colchón colocado en el suelo; a pocos pasos, su hija mayor duerme en otro. Las cuatro comparten un mismo cuarto dentro de una vivienda cuyas paredes presentan un importante deterioro.

En esas condiciones, esta madre intenta responder cada día a las necesidades de dos niñas que requieren un alto nivel de apoyo.

Este domingo, la historia de una familia que permite entender que detrás de un diagnóstico de autismo también existen circunstancias sociales y económicas que pueden hacer mucho más complejo el camino. También en video mostramos parte de su realidad.

¿Qué edades tenían y cuáles fueron esas primeras señales que la hicieron pensar: “Bueno, aquí hay algo diferente”?

Sí, bueno, como a los seis meses yo ya veía cosas que, según el libro de vacunas que a uno le dan aquí en el Seguro, no llegaban. Eran hitos del desarrollo que no llegaban. No me veían a los ojos cuando yo les daba de comer, desde meses. No se me sentaban cuando ya tenían que haberlo hecho, no me gateaban cuando ya tenía que haber pasado ese hito.

Aparte de eso, fue el trastorno del sueño. Entonces, desde meses ellas no me dormían, dormían muy poco. Cuando un bebé tiene que estar durmiendo hasta 14 horas, ellas dormían dos o tres. Si nos iba bien, dormían cinco horas cada una, ¿verdad? A veces menos.

Y ahí fue donde yo empecé a indagar: “Qué raro, qué raro”. Hacían unas cosas que, sensorialmente, ahorita las entiendo, pero antes no las entendía. Se metían cosas a la boca sin sentido. Digamos, Zoé me despedazó la cuna, se la comió. Yo busqué ayuda profesional; casi al año, la conclusión, según los términos y todo, es que es autista nivel 3 de apoyo.

No he podido hacerles un perfil sensorial con una especialista, pero gracias a la información que he podido averiguar, informarme y educarme, las he podido ayudar mucho. Vamos a ver qué pasa. Hay hitos del desarrollo que necesito aprovechar: los cuatro, los cinco, los seis años. Necesito aprovecharlos: que me dejen el pañal, que empiecen a comunicarse mejor, aunque sean no verbales.

Y claro, está la angustia. ¿Qué va a pasar? La típica pregunta: “¿Qué va a pasar si yo me muero?”. ¿Qué va a pasar con ellas? ¿Cómo se van a defender? ¿De qué van a vivir?

Yo ahorita estoy peleando la pensión de la Caja, pero eso dura mucho. Me pueden decir que sí o me pueden rechazar y decirme: “No, vaya a trabajar”. Pero ser cuidadora de ellas requiere que esté 24/7 con ellas.

Está mi mamá; ella es adulta mayor. Yo no le puedo dar esa obligación a ella, por más que me ayude cuando yo voy y limpio una casa. Yo voy cuando ellas están en el kínder o en la guardería, pero fuera de ahí no puedo irme más de dos horas.

Usted me habla de que los exámenes son costosos. ¿Les han hablado sobre realizarles pruebas genéticas?

Yo le había consultado a la doctora de neurodesarrollo. Ella me dijo: 'Eso se hace si los niños cumplen ciertos requisitos. Podemos intentarlo'. Ellas cumplen los requisitos para un examen de genética, pero es muy invasivo. La doctora me dijo: 'Bueno, podemos hacerlo más adelante, cuando estén un poquito más grandes', pero de ahí no pasó a más. Porque hay pruebas genéticas que se hacen aquí, pero no todas. Ya habría que mandarlas a Alemania, Estados Unidos; creo que España hace exámenes genéticos.

También es complicada la parte económica, ¿verdad? Usted no puede trabajar con normalidad. ¿Cómo enfrentan esa situación?

Sí. Hay prioridades que no se pueden dejar pasar. La alimentación es una. Bueno, yo le doy gracias a Dios porque ellas tienen selectividad alimentaria, porque si comieran de todo, a veces yo no sabría ni qué hacer.

Gracias a Dios está mi mamá. Ella ha sido un pilar fundamental en todo este recorrido. Por ejemplo, la casa ya está un poquito viejita. El techo… No tenemos techo, se nos meten los mapaches, los gatos. Hay dos cuartos que son inhabitables porque las paredes se van a caer. Todas dormimos en mi cama. Y son cosas que se van dejando de lado, que se van dejando de lado porque no hay una red de apoyo.

Yo estuve metiendo los papeles en lo de Banhvi, pero todavía están en veremos, a ver si sale algún tipo de bono para arreglar la casa. Esta casa es de mi mamá, gracias a Dios. Pero sí, es muy, muy, muy difícil. Yo he tenido pensamientos fuertes en algún momento de esta etapa, en que nada más decía: 'Bueno, ok, ya lo superé, ya lo logré, ya sobreviví otro día más y vamos de nuevo. Vamos a ver qué pasa'. Y así es, esto no es lineal. Cuando usted ya tiene dominada una cosa, ocurre otra.

¿Usted me dice que en este momento no puede trabajar porque tiene que atenderlas?

Sí, claro. Y es importante recalcar que mi mamá es el hombro, el pilar aquí de todo esto. Yo había hecho un video que se hizo viral. Nosotros tenemos una página en TikTok que se llama Gemelas Autistas. Se hizo superviral y, gracias a ese video, llegó a las personas indicadas y nos llamaron de Olimpiadas Especiales. Entonces, las chicas van cada 15 días con sus terapeutas de Olimpiadas Especiales y vieras que eso me alivia la carga, porque yo no puedo pagar esas terapias. Ellas nunca podrían ir a una terapia pagada por mí, digamos. Pero gracias a esas ayudas de Olimpiadas Especiales han tenido sus terapias. Gracias al Hospital de Niños han tenido atención temprana; gracias a la doctora Cambronero; gracias a Nancy, de la Escuela Castro Madriz. El IMAS, sea como sea, me da el subsidio de la guardería. Y eso es no negociable: ellas tienen que socializar.

Entonces sí, agradecerles a esas personas, a la organización Mariposa Azul, y gracias a Teletica por hacer esto más visible.

Ellas son superinteligentes, son muy inteligentes a pesar de sus dificultades, de todo lo que traigan, de las comorbilidades. Hay que amarlos, hay que respetarlos y son humanos y ya.

¿Ha tenido malas experiencias con profesionales o personal médico a raíz del diagnóstico de sus hijas?

Una vez me tocó que vinieron unas enfermeras que van casa por casa viendo si tienen los libros de vacunas al día y todo. Estaban ellas dos aquí, eso fue hace como dos años, y una me preguntó: '¿Ellas tienen algún diagnóstico?'. Y yo le dije: 'Sí, son autistas, son nivel tres de apoyo'. Y una de ellas se volvió a mí y me dijo: 'Sí, ellas nunca van a hablar'. 

Y yo: 'Bueno, sí, según los especialistas tienen un trastorno del habla…'. Y me dice: 'Sí, no, nunca le van a hablar, pobrecita'. Fue un poco duro porque yo en ese momento estaba muy susceptible, estaba en el famoso duelo; no es que se muera alguien, es dejar ir a la persona que usted pensó que iba a tener, aceptar esa persona, amarla y abrazarla. Yo estaba en ese proceso y llega alguien, un profesional que no tiene que dar su opinión, y me dice de una manera muy grosera: 'Sí, pobrecita, ellas nunca van a hablar'. Y yo me desbordé, yo me quebré. Pero creo que me hizo agarrar más fuerza. Yo decía: 'No pasa nada, aquí vamos juntas'.

Tanto Mía, mi hija mayor, tiene siete años y ha sido una excelente hermana mayor. Es un hombro para mí y para ellas, es su miniterapéuta. Ellas juegan, tienen un contacto físico lindo y tratan de estar siempre juntas.

¿Cómo siente que, en general, la sociedad responde a casos como los de sus hijas, tanto desde el punto de vista profesional como de los vecinos, amigos y otras personas? ¿Cree que es suficiente o hace falta más sensibilidad?

Creo que hace falta más información. ¿Qué pasa? Que a veces no sabemos ni para dónde vamos en esto del autismo. No sabemos si es un autismo primario, no sabemos si es un autismo secundario, no sabemos si hay un gen mutado y el autismo pasa a segundo plano. No sabemos esas cosas. Entonces, al no tener esa información, y al ser los exámenes tan costosos y las filas tan largas, las personas lo ven como un karma. Yo escuché hace poco a una mamá que decía en un live: “Es que él es mi karma”. No es un karma. No podemos pensar que nuestros hijos, solo porque son autistas, son el resultado de algo malo que nosotros hicimos. Ellos vienen así, viven así y mueren así. Todo tiene un porqué. No tiene por qué la gente saberlo, pero sí debería ser más empática.

¿Qué le preocupa de cara al futuro y a la inclusión de ellas en el sistema educativo?

No sé si estamos listas para una inclusión porque es muy grande esa camisa y no sé si a mí me queda esa camisa de la inclusión, porque es muy difícil. El sistema falla. Nosotros fallamos y a quienes les repercute es a ellos. Yo esto lo veo como una inversión. Ahorita me va a salir más barato darles las herramientas para cuando estén grandes, porque más grandes empiezan a salir otros trastornos. Si yo no les enseño a ellas a regularse… Y aunque yo les enseñe a regularse, no quiere decir que no vayan a entrar en crisis. Pero que puedan decir: “Ok, soy hipersensible. Necesito esto, esto y esto porque ya voy a entrar en crisis. Necesito alejarme, necesito cancelar horas de sonido, necesito mi manta de apego o mi peluche de apego”. Si no les enseñamos eso a los niños, ¿cómo van a aprender a regularse?